Wat doen wij met uw centen

Epilepsieproject

Het epilepsieproject is gehuisvest in het districtsgezondheidscentrum Ipafu. Het wordt gerund door de Sisters of St John The Baptist. Zuster Florence was van 2012 tot 2018  projectleidster van de CBR-projecten. zij is opgevolgd door coördinator zuster Susan. Het centrum ligt aan de verharde weg van Chingola naar Solwezi. Ipafu ligt aan een zijweg van de hoofdweg van Kitwe naar Solwezi, die leidt naar de Congolese stad Lubumbashi. Het dichtstbijgelegen ziekenhuis kan worden ligt op 30 km afstand. Het districtsgezondheidszorgcentrum verleent zorg aan een bevolking van ruim 10.000 mensen. 

In dit gebied zijn grote problemen met betrekking tot de aandoening epilepsie: het wordt niet altijd goed onderkend. De kinderen en jongvolwassenen krijgen meestal geen medicijnen of niet de meest geschikte medicijnen. De omgeving gaat niet goed om met een dergelijke handicap. Zo worden er nog steeds kinderen of jongvolwassenen met epilepsie verborgen in de huizen waardoor er een sociaal isolement ontstaat. Epilepsie is een stigma. De ouders zijn veelal ongeletterd en daarnaast worden veel kinderen door de grootouders verzorgd omdat de ouders door HIV/AIDS vroeg overlijden. Door slechte diagnostiek en behandelingsmogelijkheden kan er een ontwikkelingsachterstand ontstaan. Dit zorgt ervoor dat de kinderen en jongvolwassenen in de puberteit erg kwetsbaar zijn waardoor ze een grotere kans hebben om in de criminaliteit terecht te komen of het slachtoffer te worden van seksueel misbruik (besmetting met het HIV/Aidsvirus).

Het doel van het epilepsieproject  is :

De behandeling van epilepsie te verbeteren door bewustwording en steun in de samenleving te vergroten:

  1. Verbeterde therapietrouw ten aanzien van de medicatie voor de behandeling van epilepsie.
  2. Zorg en steun voor ongeveer 100 epilepsiepatiënten op het platteland van Ipafu.
  3. Deelname en informatie aan de gemeenschap over preventie en zorgactiviteiten.
  4. Het ombuigen van de negatieve houding , discriminatie en stigmatisering van kinderen en jongvolwassen met epilepsie.

De coördinatie van het project vindt plaats in het districtsgezondheidscentrum van Ipafu. Sr. Susan is de projectcoördinator en wordt ondersteund door 3 veldwerkers. Op de deelgebieden worden vrijwilligers ingezet. Bepaalde diensten zoals specialistische hulp en de techniek worden door het districtsgezondheidscentrum geleverd. De financiën worden gecontroleerd door de accountant van het districtsgezondheidscentrum, dat ressorteert onder de nationale overheid.

Projectmedewerkers zijn verpleegkundigen, sociaal geneeskundige, financieel personeel en 16 vrijwilligers. Voor de uitvoering van het project is de regio in 8 deelgebieden verdeeld.

Activiteiten:

  • Met betrekking tot de training van de vrijwilligers in de omgang met epilepsie wordt gewerkt volgens de CBR-methode.
  • Het bieden van begeleiding en ondersteuning aan ouders en familie van epilepsiepatiënten op gezinsniveau maar ook op gemeenschapsniveau.
  • Een ontmoetingsgroep van kinderen en jongvolwassenen met epilepsie starten.
  • Psychosociale steun bieden aan kinderen met epilepsie.
  • Programma’s opzetten om misbruik en discriminatie tegen te gaan.
  • Kinderen en jongvolwassenen met epilepsie actief betrekken bij seksuele voorlichting en HIV/AIDS preventie.
  • Actief kinderen en jongvolwassenen opsporen, steun organiseren en zorgen voor vervolgcontacten.
  • Dossiervorming van behandeling en medicijngebruik.
  • Ontwikkelen en verspreiden van informatie over epilepsie en opvoedingsmateriaal.
  • Communicatiemiddelen (bijvoorbeeld GSM).
  • Contact leggen en onderhouden met school in verband met preventie activiteiten door leraren.
  • Zorg dragen voor interactieve dialoog met alle betrokkenen, door  drama, discussiegroepjes en lotgenotencontact.
  • Bieden van begeleiden en ondersteuning van ouders ten aanzien van risicoreductie, zoals het creëren van een veilige woon- leefomgeving.
  • Verbeteren van de socio-economische omstandigheden van de ouders in de deelgebieden.

De duur van het project is 2 jaar. Het project programma wordt goed gemonitord door Stichting Jonathan in samenwerking met sr. Susan. Hiervoor is een sterkte-zwakte analyse gemaakt. Er zijn al concrete ideeën over de voortzetting van het project. Het project is niet direct gericht op kinderen en jongvolwassen met een verstandelijke beperking. Echter een deel van de kinderen en jongvolwassenen met epilepsie heeft ook een verstandelijke beperking of zal een niet aangeboren handicap ontwikkelen door het gebrek aan een goede behandeling. In het project zal het voorkomen van niet aangeboren verstandelijke beperking meegenomen worden. Mogelijk kan dit in de toekomst leiden tot een nieuw project rond kinderen en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking.

Geschatte kosten:  $ 12.000 per jaar komen voor rekening van Stichting Jonathan. Regering en kliniek betalen mee in de kosten. Staf, verpleegkundigen, sociaal geneeskundige en financieel personeel wordt ingeschakeld. 

Voor meer info (tussentijdse rapportage) en/of foto’s van de projecten voor 2017 zie de Nieuwsbrieven

Kascommissie

Ieder jaar worden de financiële boeken van Stichting Jonathan gecontroleerd door een kascommissie die door een onafhankelijke voorzitter, de heer Lardinois, wordt geleid. Voor belangstellenden is een gedetailleerder financieel overzicht op aanvraag bij het secretariaat te verkrijgen.

Financiële verantwoording

In 2016 hebben we wederom minder inkomsten vergaard dan er uitgaven gedaan zijn. Deze trend van de laatste 2 jaar baart zorgen en het bestuur tracht een wending van deze teruggang te bewerkstelligen om meer donateurs door nieuwe acties aan ons te binden.

De financiële verantwoording van de jaren vóór 2010 zie de Nieuwsbrieven voor meer informatie hierover.

Vrijwilligers
Project Vrijwilligers
Jaar Inkomsten Uitgaven
2018
2017 € 18.592,83* = excl. erfenis € 108.989,04
(zie jaarverslag)
€ 4.854,04
2016  € 6.911,06  € 12.184,69
2015 € 12.935,54 € 23.036,30
2014  € 23.205,35 € 23.277,68
2013 € 21.197,24 € 8.500,00
2012 € 15.508,50 € 15.504,50
2011 € 14.509,66 € 16.597,93
2010 € 13.650,17 € 47.233,11
jongen bij rolstoel
jongen bij rolstoel